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Travailler avec la mucoviscidose : étude transversale sur l'insertion professionnelle de 207 patients. Thèse pour le doctorat en médecine.
Etude et rapport
Edition : Université Descartes Paris 5, Faculté de médecine (15 rue de l'Ecole de médecine, 75270 Paris Cedex 06), 2010, 94 p., ill., bibliogr.
La survie des malades atteints de mucoviscidose progressant rapidement, ces personnes sont de plus en plus nombreuses à participer au monde du travail. Le but de cette étude était d'examiner la situation professionnelle d'adultes atteints de mucoviscidose et de rechercher des facteurs de risque de mauvaise insertion professionnelle. 207 patients (100 hommes, 107 femmes, âge moyen 30,7 ans) ont répondu à un auto-questionnaire entre janvier et juin 2009. Ils ont été interrogés notamment sur leur parcours scolaire, la gestion de leurs traitements et les caractéristiques de leur emploi. Les paramètres cliniques ont été recueillis indépendamment dans leur dossier médical. 39 patients étaient étudiants (19 %), 117 travaillaient (57 %), 13 recherchaient un emploi (6 %) et 38 étaient inactifs (18 %). Le niveau atteint en fin d'études était au moins égal au baccalauréat pour 72 % des personnes et 33 % avaient fait au moins trois années d'études supplémentaires. Les travailleurs occupaient pour la plupart des emplois qualifiés (seulement 4 % étaient des ouvriers) et avaient une activité tertiaire (70 %) ; 55 % ont déclaré avoir au moins une limitation dans leur travail à cause de leur maladie ; 37 % ont bénéficié d'un aménagement de leur poste de travail, le plus souvent concernant leur temps de travail (37 % avaient un travail à temps partiel). Le niveau scolaire et le VEMS (volume expiré maximum en une seconde) étaient les seuls facteurs prédictifs du statut professionnel. En conclusion, l'orientation professionnelle devrait être discutée dès l'enfance afin de conseiller aux élèves de s'engager dans des filières qualifiantes débouchant sur des métiers tertiaires pour lesquels l'insertion professionnelle est meilleure. La réduction du temps de travail est un moyen de maintenir dans l'emploi les personnes malgré l'aggravation de leur état de santé.